شهد صاحب السمو الشيخ الدكتور سلطان بن محمد القاسمي عضو المجلس الأعلى حاكم الشارقة ، صباح اليوم الإثنين في منتدى الطلاب بجامعة الشارقة ، انطلاق فعاليات المؤتمر العلمي الدولي "المتلازمات النادرة المرتبطة بالإعاقة" ، الذي تنظمه مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية بالشراكة مع جامعة الشارقة ووزارة الصحة ووقاية المجتمع .
ويهدف المؤتمر الذي يعد الأول من نوعه إلى تسليطِ الضوءِ على المتلازماتِ النادرة المرتبطة بالإعاقة وطرقِ التعامل معها ، وزيادةِ الوعي لدى الكوادرِ الطبية حولَ أحدثِ المستجداتِ والممارساتِ الطبية والعملية والتربوية والتأهيلية للأشخاصِ من ذوي هذه المتلازمات .
بدأت فعاليات المؤتمر الذي يقام على مدى يومين بالسلام الوطني لتلقي بعدها منى عبد الكريم اليافعي مدير مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية كلمةً قدمت فيها الشكر والتقدير إلى صاحب السمو حاكم الشارقة على تفضله برعاية وافتتاح المؤتمر الذي يسلط الضوءَ من خلالهِ على فئةٍ من فئاتِ المجتمع ، لم تحظَ بالاهتمامِ اللازم ، والخدماتِ الملائمة ، تربوياً وتعليمياً وتأهيلياً ، ويؤكد المؤتمر على دورُ المدينة المحلي والعربي والدولي بتوجيهات ومتابعة الشيخة جميلة بنت محمد القاسمي رئيسة مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية ، من خلالِ المبادرات في طرح كل ما هو جديد والاستفادة من الخبرات ، وتسليطِ الضوءِ على أفضلِ الممارساتِ العلميةِ العالمية في هذا المجال .
وأوضحت اليافعي قلة الدراسات والإحصائيات حول المتلازمات النادرة في الوطن العربي مقارنةً بالدول الغربية مما يؤكد أهمية المؤتمر والاتجاه لعمل الدراسات والبحوث العلمية حول هذا المجال بالإضافة إلى أهمية وجود جمعيات خاصة معنية بكل متلازمة نادرة تُعنى بالخدماتِ الطبية والتربوية والتأهيلية .
وحول نسب ذوي المتلازمات النادرة في المدينة وأهمية المؤتمر لتقديم الدعم اللازم لهم قالت مدير مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية // مع تزايدِ أعدادِ الطلبةِ من ذوي المتلازماتِ النادرة المُنتسبين للمدينة ، وهم الآن 67 شخصاً تُمثِّلُ نسبتهم 4.06 % من إجمالي طلابِ المدينةِ البالغِ عددهم 1647 شخصاً ذا إعاقة ، يتلقونَ أفضلَ وأحدثَ الخدماتِ ضمنَ أقسامِها وفروعها، ندركُ مدى أهميةِ هذا المؤتمر الذي يُسلطُ الضوءَ على أفضلِ المُمارساتِ والخبراتِ العلمية، سواءً المحليّة أو العربيّة أو العالميّة ، والتي سوفَ تسهمُ في تقديمِ الدعمِ اللازمِ للأسر ، حيثُ أننا نعتبرُ الأسرةَ شريكاً استراتيجياً في تطويرِ الخدماتِ المُقدمةِ للأشخاصِ ذوي المتلازمات النادرة //.
وأضافت اليافعي // نأملُ أن يكونَ هذا المؤتمرُ نقطةَ تحوّلٍ في منهجيةِ التعاملِ مع المتلازماتِ النادرةِ المرتبطةِ بالإعاقة ، والاهتمامِ بالبحثِ العلمي لتقديمِ الحلولِ المناسبةِ حولَ التحدياتِ التي قد تواجهُ البعضَ فيما يتعلقُ بالتشخيصِ وكيفيةِ نقلِ الخبرةِ والمعرفةِ حولَ المتلازمةِ إلى الأسر ، مع مراعاةِ الجوانبِ النفسيةِ للأسرة أثناءَ تلقي الخبر ، كما نأملُ أن يحظى مؤتمرُنَا باهتمامٍ كبيرٍ من قبلِ الاختصاصيينَ العاملينَ في مجالِ الجيناتِ الوراثية ، خاصةً أنّ هناك ارتباطاً وثيقاً بينَ حدوثِ المُتلازمةِ والوراثة ، وهذا ما تسعى إليهِ دولةُ الإماراتِ العربيةِ المتحدة عن طريق "جينوم الإماراتي" //.
وألقى الدكتور حميد مجول النعيمي مدير جامعة الشارقة كلمة أشار فيها إلى أهمية المؤتمر من طبيعة موضوعه وأهدافه حيث يعتبر سبقاً علمياً ويسعى إلى نشر الوعي بأحدث وأفضل الممارسات العربية والعالمية لدعم وتأهيل ذوي المتلازمات النادرة مما ينعكس على جودة حياتهم وحياة أسرهم .
وأوضح النعيمي أن الجامعة تعمل على تعزيز الشراكات مع كافة الجهات المجتمعية تأكيداً على دورها الرائد في خدمة المجتمع والإنسانية ، وهذا ما عملت عليه بالتنسيق مع مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية في عمل المؤتمرات والفعاليات والمشاريع العلمية المشتركة ، مؤكداً أن الجامعة عملت على تكييف كل عناصر العملية التعليمية لتتوائم مع احتياجات الطلبة ذوي الإعاقة .
ثم ألقى الدكتور حسين عبدالرحمن الرند الوكيل المساعد لقطاع الصحة العامة بوزارة الصحة ووقاية المجتمع كلمة وجه فيها الشكر والتقدير إلى صاحب السمو حاكم الشارقة على دعمه الدائم والمتواصل لكل ما يعزز من الصحة العامة ويمكن فئات المجتمع .
وأشار الرند إلى أن الكثير من الأمراض النادرة يتم التغافل عنها حيث أنها لا تصيب أعداد كبيرة من السكان ولا تكون ذات جدوى اقتصادية ، مؤكداً أحقية كل الأفراد في التداوي والعلاج بغض النظر عن نوع مرضه وعمره وجنسه وحالته الاجتماعية ، ومن ضمنهم المصابين بمتلازمة الأمراض النادرة المرتبطة بالإعاقة حيث لهم حق التمتع بحياة صحية والحصول على الدعم اللازم .
وقال الوكيل المساعد لقطاع الصحة العامة بوزارة الصحة ووقاية المجتمع // انطلاقاً من حرص دولة الإمارات العربية المتحدة وحكومتها على تعزيز جودة الحياة لجميع أفراد المجتمع ، وتحقيق أهداف التنمية المستدامة ، حرصت الوزارة على أن تكون شريكاً في هذا المؤتمر بالنظر إلى أهميته البالغة في تسليط الضوء على هذه المتلازمات وطرق التعامل معها ، وزيادة الوعي لدى الكوادر الطبية ذات العلاقة حول أحدث المستجدات والممارسات الطبية والعملية والتربوية والتأهيلية للمصابين بهذه المتلازمات النادرة//.
وخلال كلمة خلال الحفل أوضح الدكتور أحمد حسن العوضي مدير برنامج الجينوم الإماراتي أن جهود الدولة مستمرة في الكثير من المجالات العلمية والتكنولوجية للتعامل مع كافة التحديات من خلال البحوث العلمية والاستباقية .
وقال العوضي // إن برنامج الجينوم الإماراتي هو مشروع بحثي وطني يهدف إلى وضع خريطة جينية لمواطني دولة الإمارات بهدف تسريع وتيرة تطوير حلول الرعاية الصحية والوقائية والمتخصصة ، وذلك باستخدام أحدث تقنيات التسلسل الجيني والذكاء الاصطناعي ، وهو أحدث برنامج من نوعه في المنطقة ويضع الدولة كمركز للبحوث والابتكار في مجال الجينوم //.
ولفت مدير برنامج الجينوم الإماراتي إلى أن البرنامج يهدف إلى إعطاء فرصة للباحثين والأطباء والعلماء للتعرف على المسببات الوراثية ونوعية الطفرات الجينية وتوقع القابلية لبعض الأمراض ودراستها بشكل أعمق تمهيداً لوضع الخطط العلاجية والوقائية .
وشاهد الحضور خلال الحفل مادة مصورة حول أهم الخدمات التي تقدمها مدينة الشارقة للخدمات الانسانية لذوي المتلازمات النادرة المنتسبين لها ، والتي تقدم بأحدث الوسائل وضمن بيئة ملائمة تتناسب مع الحالات والخدمات المقدمة لهم وتسهم في مساعدتهم وأسرهم على التكيف وتطوير مهاراتهم وقدراتهم .
كما شاهد الحضور فيلم بعنوان "نقطة تحول" والذي تناول قصة الطالب عبد الرحمن فيروز عبيد من ذوي متلازمة السماك وكيف ساهم اكتشاف حالته مبكراً ، وانتسابه إلى مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية ، واستفادته من مختلف الخدمات العلاجية والتعليمية والتقنيات المساندة ، مع اجتهاده وطموحه الكبير في حصوله على العديد من الجوائز والتكيف والاندماج مع المجتمع .
وفي ختام حفل افتتاح المؤتمر تفضل صاحب السمو حاكم الشارقة بالتقاط صورة تذكارية مع الجهات الراعية والشركاء من المؤسسات الحكومية والخاصة .
وعلى هامش المؤتمر تجول صاحب السمو حاكم الشارقة في أروقة معرض التقنيات المساندة الذي يقام ضمن فعاليات المؤتمر والذي يتم فيه عرض أحدث التقنيات المساندة للتعامل مع أنواع مختلفة من الإعاقة .
واستمع سموه إلى شرح حول ما تضمه أركان المشاركين في المعرض والتي تهدف إلى التوعية بأنواع التقنيات المساندة المختلفة ، والوصول لأكبر عدد من المستفيدين منها لدعم الاستقلالية في ممارسة أنشطة الحياة واليومية ، ورفع مستوى المهارات، ودعم المشاركة المجتمعية وكذلك التوعية بتسهيلات تمويل الحلول التقنية للمستفيدين ودعم وتعزيز الشراكات مع الشركات المحلية والعالمية .
وينظم المؤتمر بالنظام الهجين الحضوري والافتراضي ، ويناقش أربعة محاور هي المحور الطبي ، والتربوي التأهيلي ، والإرشاد الأسري ، والعلاج بالفن ، ويتضمن 86 مشاركة لـ 98 محاضراً من 63 مؤسسة وجهة في 17 دولة تم تحكيمها من قبل لجنة علمية متخصصة ضمت دكاترة ومختصين في المجال الطبي والتربوي والتأهيلي .
ويستهدف المؤتمر العاملون في مجال التربية الخاصة ، والجمعيات والمراكز الطبية والمتخصصة ، والأطباء من مختلف التخصصات والعاملين في المهن الطبية ، وأسر الأشخاص ذوي المتلازمات النادرة ، والباحثون وطلاب الدراسات العليا في الجامعات ومراكز البحوث المعنية بأبحاث الإعاقة ، وأعضاء قطاع الإعلام والفنون بكافة فروعه ، والقيادات في المؤسسات والهيئات المعنية بالإعاقة .
حضر انطلاق فعاليات المؤتمر بجانب صاحب السمو حاكم الشارقة كل من : الدكتور عبدالعزيز سعيد المهيري رئيس هيئة الشارقة الصحية ، ومحمد عبيد الزعابي رئيس دائرة التشريفات والضيافة ، وطارق سعيد علاي مدير عام المكتب الإعلامي لحكومة الشارقة ، وعبدالعزيز تريم مدير عام «اتصالات من e&» في الإمارات الشمالية ، وشهاب أحمد الحمادي مدير مدينة الشارقة للإعلام "شمس" وعدد من كبار المسؤولين والمختصين .
